13 червня, середа

Міжнародний день поширення інформації про альбінізм

Вроджене порушення - альбінізм, відоме ще як гіпопігментація, викликається частковим або повною відсутністю меланіну - пігменту, який відповідає за кольор шкіри, очей і волосся. Причина альбинизма - клітинна. Несправні гени не виробляють меланін і їх не можна змусити це робити. У альбіносів рожеві або червоні очі. Колір їх райдужної оболонки варіює від сірого до блакитного і навіть коричневого. У людей з альбінізмом часто спостерігається одне або кілька порушень зору: поганий зір, ністагм (мимовільний рух очей) і фотобоязнь (чутливість до світла). Люди з альбінізмом синтезують вітамін D в п’ять разів швидше, ніж люди з темною шкірою.

У деяких областях світу альбінізм більш поширений, наприклад, в деяких частинах Африки альбінізм зустрічається у 1 з 3000 людей. За статистикою у одного з 17 000 людей в світі є якась форма гена альбінізму. Приблизно 1 з 70 людей є носієм гена альбінізму. Якщо у обох батьків є ген альбінізму, ймовірність народження дитини з альбінізмом становить 25%. Вітіліго - ще один шкірний розлад, пов’язаний з альбінізмом, при якому тільки окремі ділянки шкіри втрачають пігмент. Відомі люди з вітіліго: Майкл Джексон і модель Вінні Харлоу. Один з найсерйозніших типів альбинизма відомий, як синдром Германськи-Пудлака.

Люди з цим відхиленням цілком можуть жити довгим і здоровим життям, як і інші. Одна з найбільших небезпек для них - це рак шкіри. Він легше розвивається від сонячної радіації через незахищеність пігментами. Але не тільки.

На жаль в усьому світі люди з альбінізму часто стикаються зі знущаннями та гоніннями. Деякі люди в східній частині Африки, особливо в Танзанії, де одне з найбільших зосереджень людей з альбінізмом, вважають, що дитина альбінос з’являється у матерів, які були з білим чоловіком, або дитина є примарою європейських колоністів. Дітей альбіносів, і це часто стає фатальним для них, викрадають для проведення окультних церемоній.

Посилаючись на резолюції Ради з прав людини 23/13 від 13 червня 2013 року про зазіхання на осіб, які страждають альбінізмом, їх дискримінації, 24/33 від 27 вересня 2013 року про технічне співробітництво з метою попередження нападів на осіб, які страждають альбінізмом, і 26/10 від 26 червня 2014 року про міжнародні дні поширення інформації про альбінізм, беручи до уваги ряд супутніх чинників, Генеральна Асамблея ООН проголосила 13 червня Міжнародним днем поширення інформації про альбінізм, починаючи з 2015 року. Резолюція A/RES/69/170.